【唐氏寶寶】陪伴唐氏兒子走過崎嶇成長路 有愛父母育兒成才活出精采人生

健康資訊

發布時間: 2023/07/12 17:59

最後更新: 2023/10/25 17:55

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15歲的偉霖雖患有唐氏綜合症,但在父母陪伴下依舊活出精采人生。

「養兒一百歲,長憂九十九」是不少父母的心聲,鄭生和鄭太育有兩個兒子,其中15歲的小兒子偉霖患有唐氏綜合症。雖然一開始難免徬徨,但他們在照顧的過程中,卻逐漸感受到偉霖為家庭帶來的快樂,而他特有的率真性格,更意外令家人之間的聯繫變得更加緊密。如今偉霖踴躍參與不同課外活動,生活非常多姿多采。

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鄭太憶述,偉霖剛出生時,醫生發現他的臉部特徵與唐氏綜合症人士相似,於是告知鄭太。他們之後亦有到遺傳科求診,經醫生診斷後,確診偉霖患有唐氏綜合症。鄭太坦言,一開始對這個病可謂「零認識」,聽到醫生的話不免感到十分無措:

甚麼是唐氏綜合症?我兒子有手有腳,所以到底是哪裡出了問題?

鄭生就表示,以前曾經聽說過唐氏綜合症會影響智商,但直到偉霖出生後,才知道原來唐氏寶寶的心臟、肌肉等亦會比常人差。但既然已生下來,自己的孩子無論情況好壞,當然也要負責任照顧。

唐氏兒一般天性樂觀率直,偉霖亦經常直接對家人表達關心和喜愛。(文子健攝)

對於照顧偉霖和哥哥的不同之處,鄭生及鄭太指,偉霖剛出生時身體較弱,先天肌力不足,氣管亦比一般小朋友短,睡覺時容易窒息,因此他們當時需要經常留意,確保他仍在呼吸。另外,偉霖的生長及學習速度亦會比其他小朋友慢一些,例如教哥哥寫字只需教1至2遍,他則至少需要學一個月才能夠準確掌握;但鄭太就認為,只要願意付出多一點耐心去教,其實他就跟其他小朋友一樣,甚麼都能學會。

兒子教會了我,人生的路很長,可以慢慢走不用急。

雖然照顧偉霖需要額外付出不少心力,但鄭生和鄭太表示,偉霖的出現反而令一家人的關係更加親密和融洽。他們指出,偉霖性格樂天率直,經常會直接表現出對家人的關心。鄭太笑指:「只要到了爸爸或哥哥平常回家的時間不見人影,他就會開始問他們甚麼時候回來;如果碰巧遇上下雨、颱風等較惡劣的天氣,他也會不斷問『點算呀?』,對尚未歸家的家人表達擔心」。對鄭氏一家來說,偉霖直白的表達方式令他們更深刻地體會到被愛、被著緊的感覺,也因此帶來許多快樂。

「我很喜歡你」、「我愛你」這些話,其他小朋友未必會輕易說出口,但他總是直接向我們表達,這讓我們感到很窩心。

此外,偉霖出生後,哥哥亦主動分擔不少照顧責任。鄭生與鄭太透露,哥哥比偉霖年長8歲,從小就如同第三個家長一樣照顧弟弟:「他會幫忙為弟弟洗澡、餵奶,長大一點學會煮食之後又會煮粥、麵等食物給弟弟吃」。他們還指出,偉霖能夠成功在1歲前戒尿片,哥哥是其中一大功臣:「他很清楚弟弟甚麼時候需要上廁所,又會定時提醒弟弟,所以很早便成功戒了(尿片)」。

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不少唐氏兒都患有心漏症,偉霖亦不例外;他在5歲半時進行心臟手術,之後鄭生和鄭太發現他身體較弱,於是安排他學習游泳,希望藉此鍛鍊強健體魄。偉霖長大後也逐漸喜歡上運動,目前除了游泳,亦有練習打高爾夫球、跆拳道、跳舞等,另外還有學習彈結他和打鼓,文武雙全,十分活躍。而每次報名參加新活動前,父母都會詢問他是否喜歡,並給予約半年的時間體驗,非常尊重他的意見。

說起自己的興趣,偉霖如數家珍,甚至選不出最喜歡的活動,只表示「全部都喜歡」。儘管如此,他對未來的志向卻頗為堅定;他指:「我喜歡紀錄不同的風景。」,因此希望將來可以成為攝影師。面對未來,鄭生坦言明白偉霖較難完全獨立,

他能自己出門、餓了懂得買東西吃、能照顧自己,(我)已經很開心。

鄭太則表示最重要的是身體健康、開心過每一天,

只要他身體好,不怕他有甚麼學不會,我們還有時間慢慢教。

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記者:陳慧靈